El desempeño del docente en la orientación educativa de la familia de los niños con diagnóstico de retraso mental

Dr. C. Angel Luis Gómez Cardoso. Profesor Titular. Universidad de Ciencias Pedagógicas José Martí. Camagüey, Cuba.

Dr. C Ramón López Machín. Funcionario del Ministerio de Educación de la República de Cuba.

MsC. Olga Lidia Núñez Rodríguez. Directora del Centro de Diagnóstico y Orientación. Camagüey, Cuba.

Lic. Elizabeth Gómez Núñez. Psicopedagoga del Centro de Diagnóstico y Orientación. Camagüey, Cuba.

Introducción

El educar a un niño impone un reto para el cual sólo el buen juicio y el amor no bastan. No todos los padres están suficientemente preparados; algunos no piden ayuda, a pesar de la situación difícil que vive la familia. Lo más terrible es que, en ocasiones, no tienen ni conciencia de lo mal que la manejan. De ahí la importancia de que los padres tengan acceso a todas las vías de orientación, no necesariamente asociadas al nivel cultural (Arés Muzio, 1999).

Son atinadas las palabras de Arés Murzio cuando destaca la importancia de una adecuada preparación de los padres para satisfacer las disímiles necesidades de los hijos(as) al referirse al papel educativo de la familia; entre otras razones por el valor que representa para el desarrollo de los hijos(as). Es innegable que cuando la familia ejerce una influencia positiva en la educación y la formación de su descendencia, los progresos son más visibles y alentadores.

El proceso educativo se complejiza aún más cuando estamos frente a una familia donde unos de sus hijos (as) presenta el diagnóstico de retraso mental. En estos casos la familia se somete, desde el mismo instante en que recibe la noticia del diagnóstico, a profundos cambios, para los cuales no siempre tiene la orientación y la preparación suficientes.

La experiencia de los autores con estas familias, les ha permitido corroborar la complejidad del trabajo de orientación, precisamente por las múltiples complicaciones y barreras que las mismas generan en su dinámica funcional, las cuales entorpecen el desarrollo favorable de todos sus miembros; en particular, el de los propios hijos, de ahí la imperiosa necesidad de que los docentes acometan las acciones de orientación con la debida preparación.

Desarrollo

En franca coincidencia con lo planteado por Cañedo Iglesias (2007), cabe señalar que para llevar a cabo la preparación de la familia del niño y la niña con diagnóstico de retraso mental deben tenerse en cuenta los siguientes aspectos:

· La aceptación del menor y su familia tal y como son.

· La comprensión de los términos necesidad, posibilidad, potencialidad y diversidad, demostrándolo con la actitud diaria en la práctica.

· La disposición para aplicar los principios de normalización, integración, sectorización e individualización.

La propia autora hace referencia a un grupo de indicadores que evidentemente son fundamentales para el desarrollo de la labor de preparación de estas familias, teniendo en cuenta que no se trata de una acción improvisada, sino de una labor que requiere de preparación para que las acciones a diseñar sean efectivas. Por tal motivo, es importante:

· La caracterización real, objetiva y sistemática de la familia y la identificación de las necesidades para la preparación, pues hoy la caracterización familiar no se actualiza sistemáticamente ni se tienen en cuenta elementos tan importantes como las aspiraciones, los intereses y los motivos.

· La preparación que incida en las necesidades propias de cada familia, porque actualmente se hace una capacitación familiar homogénea, igual para todas, sin conocer a cabalidad cuáles son las necesidades de cada una.

Es ineludible el estudio minucioso de la problemática familiar para un mejor manejo y entendimiento de la familia, con particular énfasis en la búsqueda de soluciones a sus dificultades. Constituye un gran desafío, la orientación oportuna y sistemática que necesitan los padres para el ejercicio de su función educativa.

La acción de orientar es un hecho natural que ha estado siempre presente en todas las culturas y ha sido necesaria a lo largo de la historia para informar a las personas o ayudarlas a desarrollarse e integrarse social y profesionalmente.

El análisis documental referente al tema brinda la posibilidad de apreciar las distintas posiciones adoptadas que, en tal sentido, ofrecen los autores; sin embargo, como bien apuntan Collazo Delgado y Puentes Albá (1992) existen aspectos comunes para delimitar los objetivos y el contenido del trabajo de la orientación, a saber:

• La necesidad de ayudar al individuo a conocerse a sí mismo y a su medio.
• La necesidad de desarrollar en el individuo la capacidad de utilizar su inteligencia para tomar decisiones y aprovechar al máximo sus potencialidades.
• El carácter sistemático, procesal, regulador, que debe tener el trabajo de orientación.
• La necesidad de orientación que tienen todos los individuos.

En el caso del trabajo de orientación familiar, lo anterior posee una aplicación consecuente. Es vital no sólo que las familias se conozcan a sí mismas, sepan utilizar su inteligencia y aprovechen sus potencialidades para tomar decisiones sabias que repercutan favorablemente en su dinámica funcional, sino también que ejerzan el control sistemático, consecutivo y regulador, con la consiguiente satisfacción de las necesidades de orientación que siempre tienen las personas.

Si importante resulta desde el punto de vista teórico definir conceptualmente la orientación, es más conveniente aún puntualizar algunos aspectos que no pueden obviarse (Collazo Delgado y M. Puentes Albá, 1992), sobre todo si se tienen cuenta el valor que poseen en el trabajo con las familias:

• La orientación debe considerarse como un proceso continuo, vital para todos los seres humanos a fin de prepararlos para la realización eficiente de las ¨tareas de desarrollo¨ para que logren desenvolverse con mayor independencia.
• La orientación significa ayuda y no imposición del punto de vista de una persona sobre otra. No es tomar decisiones por alguien, sino ayudarlo a resolver sus problemas, a desarrollar sus criterios y a responsabilizarse con sus decisiones.
• La orientación en sí misma contempla objetivos individuales y sociales, ya que a la vez redunda en beneficio del desarrollo pleno del hombre, lo hace capaz de aportar más a la sociedad.

El devenir histórico concreto del proceso de orientación ha hecho posible escalar distintos niveles de satisfacción en la atención a las necesidades del hombre, entre los que se encuentra la orientación a los padres, sin lugar a dudas por la importancia que tradicionalmente se le ha concedido a la familia como institución social para la formación y el desarrollo de sus hijos(as); por supuesto, siempre que esté debidamente preparada.

La orientación familiar es una premisa para todo el proceso de preparación que la familia requiere a fin de enfrentar su labor educativa. La dota de variantes más adecuadas para educar con éxito a los hijos(as), después de reconocer los motivos y las causas que pudieran generar cualquier tipo de dificultad y tomar, en consecuencia, medidas más eficaces.

La orientación familiar es un proceso de ayuda de carácter multidisciplinario, sistémico y sistemático dirigido a la satisfacción de las necesidades de cada uno de los miembros de la familia. Es un sistema de influencias socioeducativas encaminado a elevar la preparación de la familia y brindar estímulo constante para la adecuada formación de su descendencia.

Una eficiente orientación a la familia debe preparar a los padres y otros adultos significativos para su autodesarrollo, de forma tal que se autoeduquen y autorregulen en el desempeño de la función formativa de la personalidad de los hijos. En la medida en que aumenta la cultura de los padres, las familias adquieren más conciencia de sus deberes para la sociedad.

En el caso de las familias con hijos(as) con diagnóstico de retraso mental, el proceso de orientación familiar reviste particular importancia por el nivel de preparación y estímulo necesarios para promover un modo de vida que se corresponda con las características inherentes y específicas de las mismas, y satisfacer las necesidades de estos niños y niñas de acuerdo con las normas establecidas por la sociedad.

Estas familias requieren de orientaciones precisas que incluyan una serie de conocimientos y ayudas concretas sobre qué hacer con los hijos, cómo, cuándo y para qué hacerlo. Es desarrollar actitudes y convicciones, estimular intereses y consolidar motivos y, de esta forma lograr la integración de los padres en una concepción constructiva sobre las personas deficientes y sus posibilidades en la sociedad.

La orientación familiar debe dirigirse a la búsqueda de posibilidades y perspectivas y no únicamente a la implantación mecánica de métodos y estilos de funcionamiento de generaciones anteriores. Es propiciar la creación de mecanismos de funcionamiento propios que contribuyan al crecimiento de la familia como institución social sin desestimar los patrones de comportamiento establecidos por la familia de origen.

La educación es un proceso que comienza desde el nacimiento y sólo concluye con la muerte; por lo tanto, la ayuda y la orientación brindadas deben adaptarse a las distintas circunstancias sociales, los diversos y rápidos cambios científicos, las diferentes etapas del proceso educativo y del ciclo vital, etc., aspectos vitales para garantizar el éxito en el desarrollo y el crecimiento de la familia (Cañedo Iglesias, 2007).

Es evidente entonces el papel insustituible de la familia en toda la labor educativa y formativa de los hijos(as) y, por consiguiente, en la preparación de éstos para desarrollarse como entes activos en la sociedad y en el establecimiento de patrones de comportamiento adecuados que repercutirán durante toda su vida.

Hay razones suficientes para destacar la necesidad del trabajo con las familias de estos menores para juzgar mejor su problemática y poder ayudarlas a buscar vías de solución que les permita cumplir con éxito su función educativa.

Como bien señala Duany Timosthe (2007), la actitud de los padres con hijos(as) retrasados mentales determina la seguridad y la estabilidad, de las relaciones familiares en armonía con las sociales. La estabilidad familiar bien estructurada es la fuente de conocimiento de la cual se nutren los niños(as) para conformar los patrones culturales primarios que rigen su actividad. Por el contrario, si en la fuente primaria las condiciones socio-psicológicas son inapropiadas, las posibilidades de una formación integral y estable será precaria.

Se han realizado una serie de investigaciones de gran valía sobre el trabajo con familias que tienen hijos(as) con necesidades educativas especiales, entre otras: Castro Alegret (1990, 1993, 1995, 1996, 1997, 1999, 2003, 2004, 2006, 2007); Torres González (1995, 1998, 2004, 2005); Martínez García (1992); I. Placencia (1992); M. Martínez y N. Finnie (1992); N. Morejón (1995); M. Finnie (1995); E. M. Sainz (1996); Cruz Socarrás (1999); Pérez González, Gómez Cardoso (1999); Rodríguez Ramírez, Gómez Cardoso (1999); Cañedo Iglesias (2002); M. Romero Martínez (2003); C. Zurita (2003); J. E. Bert Valdespino (2005); M. Sarduy Aguilar (2005) y Gómez Leyva (2008). En el caso específico del retraso mental se destacan las investigaciones de Gómez Cardoso, Núñez Rodríguez (1997); Paz Martínez, Naranjo Hernández, Gómez Cardoso (1998); M. Duani Timosthe (1999) y Gómez Cardoso (1997-2007).

Las investigaciones demuestran el intento y empeño de sus autores en la búsqueda de opciones para poner en manos de los padres una fuente de información para la preparación educativa dirigida a un desempeño más efectivo en el cumplimiento de su encargo social.

Es un accionar único en el intento de comprender los problemas familiares, el medio en que se desenvuelve el niño(a), determinar el nivel de funcionalidad, salud, preparación y disposición de la familia para emprender junto a los especialistas la capacitación y potencialización de las posibilidades de desarrollo y avance del niño y de la niña con diagnóstico de retraso mental.

Es, además, la incorporación de la familia a los programas y estrategias, con un accionar protagónico y no como mera observadora; de ahí la importancia de orientarla y prepararla convenientemente para que enfrente por sí misma el estímulo requerido por los hijos(as) y, por consiguiente, logre vencer la disfunción familiar y, por ende, establecer la armonía y el equilibrio emocional en el hogar.

Es ineludible la necesidad de ampliar las fuentes de información en manos de la familia, con vista a fortalecer la labor educativa y estimular a los padres para que crean en sus posibilidades, en el desarrollo de las habilidades comunicativas y en el vínculo padre-hijo.

Por otra parte, un diagnóstico que detecte, de manera presuntiva, las fortalezas y las posibilidades de la propia familia, le permitiría buscar soluciones, sin sentirse agredida, ni invadida en sus espacios y, a la vez, promovería cambios de actitudes en su funcionamiento como promotora de desarrollo.

Para llevar a cabo las acciones de orientación y de preparación a la familia del niño y la niña con diagnóstico de retraso mental deben tenerse en cuenta los siguientes aspectos:

• La exploración de los problemas y la determinación de las necesidades básicas de aprendizaje (incluye la sensibilización de los padres).
• La programación de la acción educativa.
• La acción educativa y participativa (intervención).
• La evaluación.
• Los nuevos problemas y necesidades.

Los especialistas coinciden en que la evaluación de la familia con hijos con algún tipo de necesidad educativa especial debe realizarse lo más tempranamente posible, con la finalidad de intervenir en la formación de actitudes parentales que contribuyan al logro del equilibrio emocional, después del sufrido por el nacimiento del niño y de la niña con diagnóstico de retraso mental; por otra parte, evitar un diagnóstico que encasille desde un inicio a esa familia.

La evaluación de los padres o el sistema familiar es una actividad científica que requiere sistematicidad, no es algo ocasional, sino todo un plan con procedimientos, métodos e instrumentos previamente determinados, es decir, asumidos o determinados intencionadamente con anticipación. También se requiere definir con anterioridad la concepción sobre la familia sustentada por la evaluación, las muestras de comportamiento que se tomarán, así como los aspectos de tiempo y frecuencia, los lugares donde se desenvuelven los integrantes de la familia y manifiestan los comportamientos observados (Castro Alegret, 2003).

Es por ello que, al comparar la evaluación con el diagnóstico es fácil deducir que las aspiraciones de este último van más allá, por cuanto lo que se desea es comprender a la familia mediante un sinnúmero de evaluaciones.

Se trata entonces de evaluar y diagnosticar a la familia del niño y la niña con diagnóstico de retraso mental con vista a diseñar y establecer una serie de acciones educativas que faciliten su preparación para la actuación diaria con su hijo(a), de modo que ofrezca un modelo teórico sobre el funcionamiento familiar que se aplique en la práctica del diagnóstico y la atención a la familia en los diversos espacios profesionales. Sin un modelo aceptado por la generalidad de los profesionales, se hace difícil avanzar en la evaluación y el diagnóstico de las familias de los niños y las niñas con diagnóstico de retraso mental.

El punto de partida para el trabajo con estas familias es la etapa de identificación que incluye el conocimiento de la realidad objetiva en la que se organiza, vive y actúa. En este primer paso se recopila toda la información necesaria, lo que permite tener un conocimiento inicial de la familia. Aquí se incluyen los problemas familiares, cómo, dónde y desde cuándo se manifiestan, la extensión e intensidad de los mismos, así como la actitud y las opiniones de otras personas al respecto. En fin, un diagnóstico presuntivo que supone la formulación de una hipótesis que requiere ser comprobada y objetivizada.

A continuación, se impone reflexionar para comprender a cabalidad el problema e ir más allá de la mera recopilación de la información, por lo tanto es imprescindible discutir sobre el problema y tratar de explicar su desarrollo, origen, relaciones y consecuencias.

Una vez identificada la familia, se debe comenzar el estudio multidisciplinario de la misma, en dos vertientes: el estudio del niño y la niña con diagnóstico de retraso mental como causa determinante de la disfunción familiar y a la familia como vía para profundizar en el nivel de la disfunción, la estructura familiar y las potencialidades para enfrentar el cambio.

Desde el mismo inicio del estudio de la familia, es importante que no se sienta agredida y para lograrlo es necesario que participe activamente en el proceso de diagnóstico. Cabría hablar entonces de un diagnóstico participativo, o sea, un diagnóstico que la incluya en el análisis de la situación, en un ambiente que propicie poner la investigación en manos de los protagonistas, para que sean ellos quienes adopten posiciones y tomen decisiones sobre el qué, para qué y cómo diagnosticar en correspondencia con sus intereses y necesidades a partir de la definición de los problemas hasta la formulación de acciones para solucionarlos o atenuarlos.

El diagnóstico participativo es, sobre todo, un proceso educativo por excelencia. En él, la familia comparte experiencias, intercambia ideas y aprende colectivamente al profundizar e investigar su propia realidad sobre la base de causas objetivas, reales. Nadie mejor que la propia familia para entender y proporcionar recursos de ayuda basados en sus vivencias cotidianas.

La participación de la familia en todo el proceso de estudio rompe barreras que en ocasiones limitan el objetivo del diagnóstico; entre ellas la barrera de la comunicación y el nivel de interacción. No es un estudio de la familia, sino desde la familia y con la familia.

Entre todos los elementos que participan en el proceso de diagnóstico, indudablemente la familia desempeña un papel de capital importancia y, a su vez, de gran necesidad. Todos en su conjunto deben garantizar el carácter dialógico en sus relaciones para solucionar el “problema”.

El carácter dialógico se garantiza en la medida en que:

· Se logre un nivel de relación constructivo y colaborador, donde todos aporten ideas para hallar las soluciones pertinentes.

· Se cree una relación de participación, compromiso y responsabilidad compartida entre todos los implicados en el proceso.

· Se logre que las propuestas de cambios o modificaciones surjan en la familia.

Para estudiar a la familia, hay que penetrar en su estructura, conocer el desarrollo de la misma. Es necesario concebir la estructura de ese desarrollo con un enfoque integral. El comportamiento hacia el niño y la niña con diagnóstico de retraso mental, debe analizarse no sólo desde el punto de vista biológico, sino desde la forma en que se afronta el “problema” de ese niño o niña.

Para llevar a cabo un estudio multidisciplinario de este grupo social primario, es menester considerarlo como la integración de la diversidad y valorar el resultado de la herencia histórica de la misma.

Por lo tanto, son elementos claves para este estudio: el sistema de relaciones que se establecen en la estructura del desarrollo de la familia, sus componentes y los roles que desempeñan cada uno de ellos, los límites y la autonomía de éstos y, como elemento esencial, el rol comunicativo entre ellos.

Es muy importante prepararse para indagar sobre la comunicación interfamiliar; es decir, qué, cómo y para qué comunica la familia, y hasta dónde se comunica. Es imprescindible al profundizar en la comunicación, hurgar no sólo en la que se realiza mediante la palabra, sino también mediante gestos y el contacto de piel a piel, que a veces son más necesarias que la propia palabra.

Para estudiar seria y detenidamente a la familia del niño y la niña con diagnóstico de retraso mental, es necesario conocer:

• Sus metas.
• La evaluación de la propia familia sobre su “problema”.
• La conducta de enfrentamiento del problema.
• La situación que conspira contra la estabilidad familiar.
• Las debilidades de la familia.
• Las fortalezas y las potencialidades de la familia.
• Los mecanismos de adaptación y crecimiento
• Los estilos de comunicación.

La familia reproduce sus modelos de generación a generación. El rol de padre-madre se aprende en la cotidianidad y es indiscutible que el aprendizaje ocurre por ensayo y error.

Un aspecto de vital importancia es cómo se evalúa la familia. Ella tiene que sentirse respetada; por lo tanto, no se debe invadir su espacio. La familia debe evaluar su propia dificultad, lo cual obliga a reflexionar sobre sus propias reflexiones, valga la redundancia. Hay que respetar sus criterios y demostrarle que puede analizar los problemas por sí misma.

En este estudio se pretende analizar con más profundidad las opiniones sobre la situación enfrentada por la familia con un hijo o una hija con diagnóstico de retraso mental, opiniones no sobre lo que se piensa sino sobre lo que se siente. Y ese sentir sólo lo experimentan los padres. Las diferencias en la comprensión del problema dependen del nivel cultural, el modelo, la herencia y el lugar ocupado por las metas trazadas en este tipo de familia.

Así, es importante la indagación sobre las vivencias personales de sus miembros y el impacto causado en ellos por determinada situación comunicativa. Singular importancia tiene también el estado actual de la estrecha vinculación entre lo cognitivo y lo afectivo.

Sólo mediante la profundización en el estudio de la familia se tienen elementos para arribar a un diagnóstico y evaluación de ésta sobre la base de sus necesidades.

El diagnóstico es un primer paso para conocer la realidad en que vive la familia. Permite detectar los problemas, los diferentes elementos que condicionan esa realidad y posibilita una aproximación al entendimiento de las causas que generan el “problema”.

Este proceso permite, además de manera clara, ordenada y objetiva, investigar y analizar lo que se pretende transformar. Y para lograr esa transformación es preciso transitar del diagnóstico descriptivo a uno argumentativo, de modo tal que se pormenorice la situación.

El eslabón esencial en el diagnóstico de la familia del niño y la niña con diagnóstico de retraso mental es la cotidianidad, es decir, la práctica diaria que posibilita la reflexión teórica a partir de lo objetivo, lo real, lo concreto. Sólo entonces, con conocimiento profundo de la familia y su diagnóstico, se puede considerar qué necesita para resolver su “problema”, o sea, evaluarla.

Es necesario tener en cuenta que el proceso de diagnóstico requiere del estudio de cada uno de los miembros de la familia y de su dinámica funcional, ya que, por lo general, la afectación no está únicamente en el niño y la niña con diagnóstico de retraso mental, sino en toda la estructura del funcionamiento familiar. Es importante conocer cuán preparada está la familia para resolver su problemática, pues en esa preparación todos los miembros crecen y se desarrollan.

Es necesario en extremo tener en cuenta la estrecha relación existente entre lo que piensan y expresan estas familias, las circunstancias en que viven y lo que realmente hacen, o dicho de otro modo, lo que piensan y lo que expresan deben ser el reflejo de la situación en que viven. No siempre esta relación se manifiesta de forma coherente, a veces piensan en algo que no se corresponde con la actuación, o simplemente la forma de actuar no se corresponde con las necesidades de la situación en que viven.

Sin lugar a dudas, esta relación es vital, porque la transformación de la realidad de estas familias sólo se logra con una actuación mancomunada, en la que ellas asumen el papel protagónico a partir del conocimiento de esa realidad. No existen necesidades y acciones divorciadas de la realidad, que es una sola, aunque cambiante y contradictoria, por la incoherencia entre lo que piensan, actúan y las situaciones en estas familias.

Es importante tener en cuenta que no siempre la causa aparente es la causa real. Por otra parte, el análisis de la causa como indicador, permite reforzar fortalezas o debilidades en la familia (o ambas inclusive), aspecto de gran conveniencia para el diseño de las necesidades.

Ese análisis posibilita, la delimitación de las necesidades de la familia y precisa en las áreas que las mismas ocupan, sean estas sociales, comunicativas, afectivas, físicas, morales, materiales, estéticas, profesionales, intelectuales, etc.

Teathertene (March Vianes, 1995) identificó cuatro etapas en las necesidades familiares:

• La información acerca de los problemas de los niños(as).
• El respeto por los niños, los padres y las relaciones entre ellos.
• La asistencia específica (psicológica, educacional y médica).
• El apoyo emocional.

La T.N.S. (Necesidad de Servicio de la Familia) (Baileg y Simeonsson 1995) mide las necesidades de los padres y confirma aquellas de los familiares de discapacitados; a saber: las necesidades de información acerca del niño y la niña, su cuidado y educación, los servicios y la interacción con ellos; las necesidades de apoyo formal o informal, pero crítico, objetivo y real; la necesidad de informar o explicar a otros familiares; las necesidades de demandas financieras; necesidades de servicios comunitarios y, por último la satisfacción para el correcto funcionamiento familiar.

El conocimiento pleno de las necesidades reales, contribuye a la aplicación de acciones de acuerdo con las necesidades.

Este paso supone varios requisitos:

• Precisar las acciones a desarrollar con la familia en sí.
• Precisar las acciones a desarrollar con la familia para que trabaje o actúe con el niño(a).
• Establecer un orden jerárquico en el sistema de acciones.
• Garantizar el alcance múltiple de las acciones que se planifiquen, es decir que tengan un alcance multidimensional y multidireccional.
• Autorreflexión por parte de la familia y de los que trabajan con ella que propicie la valoración de la evolución o la involución ante el “problema”.

Ahora bien con la aplicación de las acciones no basta para la preparación que requiere la familia. Se precisa de un seguimiento sistemático de las acciones diseñadas, tanto de la evolución general de la familia, como de la evolución del niño y la niña por parte de la familia. Es conveniente que la familia se autoevalúe de modo tal que arribe a sus propias conclusiones, por lo que sus miembros deben mantener un registro con las vivencias, las experiencias y los resultados concretos del trabajo ejecutado.

Por último, se hace indispensable la evaluación de las acciones diseñadas y la actualización del diagnóstico inicial. Resultan muy valiosos los criterios de los propios padres. En la medida en que los padres se percaten de los resultados diarios lentos, a veces de sus hijos(as), la situación inicial adquirirá paulatinamente otros matices, porque se habrán preparado para asumir una conducta tendente a la comprensión y la búsqueda de soluciones en el marco de las relaciones interpersonales de la familia.

Como es de suponer, el trabajo no culmina con la fría evaluación de la eficacia de las acciones diseñadas, porque la realidad cambia constantemente y siempre habrá más necesidades por resolver. Es fácil percatarse entonces del carácter cíclico de las mismas. Al evaluarla, no pueden omitirse ciertas reflexiones; por ejemplo, si la familia y el niño y la niña con diagnóstico de retraso mental han evolucionado, cabe afirmar que las acciones diseñadas fueron adecuadas; si, por el contrario, involucionan, retroceden o se estancan, no cabe duda de que las acciones diseñadas no se corresponden con las necesidades concebidas y, lógicamente, no hubo certeza en el diagnóstico establecido.

En ambos casos, se retoma el diagnóstico como nuevo punto de partida para establecer un nuevo ciclo. Primero, para actualizar el estudio y las necesidades, y escalar peldaños superiores en el desarrollo estructural y armónico de la familia; segundo, para profundizar en el estudio, rediseñar y redefinir las acciones en correspondencia con las verdaderas necesidades que, lógicamente, se basan en la certeza del diagnóstico. El objetivo del nuevo diagnóstico es ampliar o profundizar en los conocimientos sobre la realidad actual de la familia con vista a lograr la solución del “problema”.

Vale la pena aclarar que el alcance cíclico de las acciones no significa la repetición mecánica de cada paso, sino el establecimiento de un orden lógico en forma de espiral que permita alcanzar niveles de solución y calidad más elevados en cada etapa.

El rol protagónico de los padres permite afrontar las reacciones emocionales, cognitivas y sociales de los hijos(as); apreciar de manera más objetiva los cambios de actitud de estos; experimentar cambios positivos en los niveles de estrés; valorar las capacidades del niño(a) y el sentido de competencia en la atención de estos, todo lo cual repercutirá en más armonía, seguridad y estabilidad del hogar.

Es importante tener en cuenta no centrar exclusivamente el trabajo con las madres, sino en ambos cónyuges e inclusive implicar la participación de otros miembros de la familia, de modo tal que a fin de cuentas se reporten beneficios para toda la familia, (los hermanos, si los hubiera y para la familia extendida) y se favorezca la relación padre-hijo(a) al intervenir en ambos.

¿Cómo deben desarrollarse las actividades educativas de preparación a la familia?

• Organizar sesiones de preparación de acuerdo con un programa elaborado al efecto.
• Proceder a la explicación de las actividades a los padres y donde todos los participantes intercambian opiniones.
• Propiciar actividades que incluyan el desarrollo de las habilidades necesarias para llevar a cabo los cambios de conducta, y una combinación de técnicas entre ellas, el asesoramiento individual, las lecturas en grupo, las discusiones, el modelado por video, las demostraciones en vivo, los juegos de roles y la enseñanza supervisada.
• Concebir el programa en sesiones semanales (diariamente de lunes a viernes) con una duración de dos horas cada una para evitar el agotamiento y la pérdida de interés.

• La presencia de los progenitores como protagonistas esenciales del proceso debe tomarse como premisa para potenciar su compromiso en cuanto a las acciones a emprender, el análisis colectivo de los problemas principales y sus causas, y la búsqueda mancomunada de soluciones generadoras de un cambio. El éxito de las sesiones estará dado en el compromiso de todos los padres y, en particular al nivel motivacional alcanzado.
• Los objetivos generales de las actividades deben estar encaminados a:

· Proporcionar a la familia la información necesaria sobre las actividades a desempeñar en la interacción padre-hijo(a) a favor de la estimulación del niño y la niña con diagnóstico de retraso mental.

· Profundizar en los conocimientos acerca del diagnóstico del hijo o la hija como entidad, y esclarecer dudas y preocupaciones sobre el comportamiento del niño(a) que les permita entender esas conductas y actuar en consecuencia siempre a favor de estos infantes.

· Mejorar la comunicación sobre la base de la aceptación y el respeto a la diversidad.

· Al desarrollar las acciones concebidas, tener en cuenta la siguiente metodología:

· Propiciar en los padres la necesidad de reunirse, de ahí que se planifiquen actividades lo más atractivas posible.

· Empezar las actividades de preparación con la presentación de todos los participantes, con el propósito no sólo de conocerse, sino de establecer lazos afectivos que faciliten el compromiso colectivo y una comunicación franca y abierta que redunde en las mejores relaciones interpersonales.

· Iniciar la introducción de cada nuevo tema con la comprobación de los contenidos anteriores, sobre la base de la exposición de los padres de sus experiencias personales en la interacción con su hijo(a).

· Propiciar la participación activa de los padres mediante la libre expresión y manifestación de sus opiniones y emociones. Las respuestas no se evaluarán porque el objetivo de la actividad es la espontaneidad al expresarse para después, en conjunto, buscar las soluciones. Cada sesión de trabajo debe caracterizarse por el respeto a la diversidad de opiniones.

· Finalizar la primera etapa de cada sesión con la generalización de los aspectos debatidos que aún requieren esclarecimiento y presentar el contenido nuevo que se abordará en el próximo encuentro. También, informar, orientar, ayudar y reforzar las actitudes positivas de los padres. Siempre que sea posible, las actividades deben ser eminentemente prácticas con la participación de los padres. Se les enseñará primero las acciones, para que puedan reproducirlas después.

· No se ofrecerán recetas; cada actividad se adaptará a las características particulares de cada niño(a).

Conclusiones

El trabajo con las familias de los niños y las niñas con diagnóstico de retraso mental, no es tarea fácil, de hecho parece una utopía, pero una utopía realizable. Dar amor a estos niños y a sus familiares es comprenderlos y respetarlos.

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