: Resultados del estudio en cuidadores de pacientes oncológicos en fase avanzada.

Título: Resultados del estudio en cuidadores de pacientes oncológicos en fase avanzada.

Autores: Lic. María Elena Reina Suárez, Lic. Irian Rojas Díaz, Lic. Isel Cabrera Cisneros.
Resumen
Introducción: El cáncer entre otras enfermedades es uno de los problemas más graves de salud en el mundo, dada su incidencia y afectación al individuo, tanto físico como psicológico y su connotación a nivel familiar, especialmente en el cuidador primario, que permanece al lado del enfermo sufriendo su padecimiento. Por lo que resulta oportuno desarrollar un estudio sobre estos.
Objetivo: Determinar aspectos de la dimensión psicodinámica y los estados emocionales en cuidadores de pacientes oncológicos en fase avanzada. Rodas 2010.
Técnicas empleadas: Escala de criterio del desempeño al paciente, y a los cuidadores: formulario de recogida de datos generales, entrevistas estructuradas para evaluar necesidades y creencias, IDARE, Zung y Conde y Escala de sobrecarga del Cuidador. Conclusiones: Aspectos de la psicodinámica, estados emocionales y características identificativas, particularizan a los cuidadores primarios de pacientes oncológicos.
Desarrollo
Se realizó un estudio observacional, descriptivo, de corte transversal. Con un Universo: Todos los cuidadores de 154 pacientes oncológicos en fase avanzada de la enfermedad de los Consejos Populares Rodas 1, 2 y Congojas del municipio de Rodas. Selección de la muestra: Bietápica, en un primer momento se seleccionaron los Consejos Populares (R-1 y R-2) y consultorios médicos de la familia existente en ellos, además del consejo popular Congojas, con el propósito de determinar el número de casos disponibles para proceder en la investigación. En un segundo momento se trabajó con los pacientes que cumplían los criterios establecidos por la autora para desarrollar posteriormente el estudio con los cuidadores primarios.
Se realizó un muestreo de carácter no probabilístico e intencional atendiendo a los criterios de inclusión establecidos y a criterios de factibilidad de la investigación.
La muestra finalmente quedó conformada pro 30 cuidadores de pacientes oncológicos en etapa avanzada de la enfermedad.
Criterios de inclusión: Ser cuidador primario, familiar e informal, por un tiempo mayor de 6 meses de un paciente que clínicamente ha sido diagnosticado como enfermo en estado avanzado de su enfermedad. No tener alteraciones cognitivas severas ni enfermedad psiquiátrica y dar su consentimiento para participar en la investigación.
Criterios de exclusión: Que no cumpla con los indicadores correspondientes a los criterios de inclusión.
Criterios de salida: Que los cuidadores no deseen continuar cooperando con la investigación, se muden o fallezcan.
Operacionalización de las Variables.
1- Sociodemográfica (Variables 1al 7) 2- Psicológicas
Variables Definición Operacional Escala y Valores
Edad Según último año cumplido
correspondiente a la etapa del
desarrollo -Entre 20-24 años: Joven
-Entre 25-45 años: Adulto joven
-Entre 46-65 años. Adulto medio
-De 66 años y más. Adulto mayor
Sexo Constitución biológica que diferencia
al hombre de la mujer. (30) -Femenino
-Masculino
Grado de escolaridad Ultimo grado cursado. -Primario
-Nivel medio
-Medio Superior
-Superior
Estado civil Vínculo de pareja -Soltera
-Casada
– Divorciada
– Viuda
Años de
cuidador Tiempo que le ha dedicado al
desempeño de ese rol. – De 6 a 11 meses
– De 1 a 3 años
– De 4 a 6 años
– De 7 a 10 años
– Más de 10 años
Ocupación Acción de ocupar, entregarse a sus ocupaciones, empleo, trabajo, oficio,
deber. (30) – Profesional
– Técnico Medio
– Obrero
– Campesino
– Ama de Casa
– Jubilada
Parentesco Lazos de consanguinidad o
afectividad, alianza entre varias
personas. (30) – Padre – Madre
– Hermano(a)
– Hijo(a)
– Esposo(a)
– Otras
Ansiedad Estado emocional en que las
personas se sienten inquietas,
aprehensivas o temerosas, frente
a situaciones que no pueden
controlar o predecir o sobre
situaciones
que parecen amenazantes o
peligrosas. (31)
Estado:
– Alto ? 45
– Medio 30-40
– Bajo ? 30
Rasgo:
– Alto ? 45
– Medio 30-40
– Bajo ? 30
Depresión Constituye un síndrome o
conjunto de manifestaciones
caracterizadas por la tristeza, el
abatimiento, las ideas de
autorreproche y la disminución o
pérdida de los hábitos. -20 – 33 ( síntomas
situacionales depresivos)
– 34 – 56 ( distimia
depresiva moderada)
57 – 80 (severa distimia
depresiva)
Sobrecarga del cuidador Percepción de que su rol de
cuidador sobrepasa sus posibilidades
para desempeñarse – No sobrecarga
(puntuación inferior a 46)
-Sobrecarga (46- 56)
– Sobrecarga intensa
(superior a 56)
Necesidades específica –
mente
humanas Aquellas que nos distinguen del
mundo animal, consustanciales a la
esencia humana y que son
organizadoras de la conducta. (16) -Necesidad de relación-
vinculación
-Necesidad de aceptación –
pertenencia.
-Necesidad de identidad – – individualidad.
Necesidad de
Relación- – vinculación
Relativas a la existencia o no de de relaciones y/o vínculos satisfactorios con otras
personas. -Satisfecha
-No satisfecha

Necesidad de
aceptación –
pertenencia.

Relativas a la provisión de afecto,
atención, apoyo, seguridad
personal, confianza, protección,
aprobación y simpatía.
-Satisfecha
-No satisfecha
Necesidades de identidad- – individualidad Relativas a la conservación de autonomía,
Independencia e individualidad. -Satisfecha
-No satisfecha
Creencias Proposiciones emocionalmente aceptadas y que suponen una referencia explicativa.
(16) -Adecuadas a la realidad
– No adecuadas a la realidad
Creencias
Sobre estado
Del paciente Proposiciones emocionalmente aceptadas y acerca del estado de salud del paciente. – Adecuadas a la realidad
-No adecuadas a la realidad
Creencias
acerca de la
durabilidad
de la
enfermedad. Proposiciones emocionalmente aceptadas y que suponen una referencia explicativa acerca de la durabilidad de la enfermedad que padece su familiar. -Adecuadas a la realidad
-No adecuadas a la realidad

Creencias
acerca de la
posibilidad su que su familiar
muera como
consecuencia
de la
enfermedad. Proposiciones emocionalmente aceptadas y que suponen una referencia explicativa acerca de la posibilidad que el familiar muera como consecuencia de la enfermedad.
-Adecuadas a la realidad
-No adecuadas a la realidad

Consideraciones éticas:
Se solicitó la aprobación de la dirección del Policlínico de Rodas (Anexo 1) para la realización de la investigación, una vez obtenida se solicitó el consentimiento de los cuidadores (Anexo 2) para participar en la investigación, garantizando la confiabilidad de los datos y su utilización con fines científicos.
Técnicas y procedimiento de obtención de la información:
Primeramente se solicitó la cooperación de los enfermeros y enfermeras pertenecientes a los consultorios que conforman los Consejos Populares de Rodas y Congojas, con el fin de precisar la dirección particular de los pacientes con ese diagnóstico, ocasión en la que se les aplicó una escala para evaluar el nivel de dependencia del cuidador (Anexo 3), e identificar qué persona de los que rodean al paciente es el cuidador principal, tomando como consideración los criterios pertenecientes a dicha categoría. Una vez obtenida la información y el consentimiento de los cuidadores para participar en la investigación, se comenzó el trabajo con estos en sus casas, siendo necesario emplear 2 sesiones con la previa creación de un clima de rapport y empatía. Inicialmente se aplicó un formulario par la recogida de datos generales que permitió precisar la información necesaria e informar para la próxima sesión la aplicación del resto de las técnicas, las cuales se describen a continuación:
Para dar respuesta al objetivo 1 se utilizó un formulario de datos generales que recoge todo lo relacionado con las variables sociodemográficas (Anexo 4)
Para dar cumplimiento al objetivo 2 se utilizó la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Anexo 5). Esta escala consiste en un conjunto de 22 preguntas que reciben una puntuación en función de la frecuencia con que le sucede durante el proceso de cuidar. (32)
Puntuación de cada ítem (sumar todos para el resultado):

Frecuencia Puntuación
Nunca 0
Casi nunca 1
A veces 2
Bastantes veces 3
Casi siempre 4
Puntuación máxima de 88 puntos. No existen normas ni puntos de corte establecidos. Sin embargo, suele considerarse indicativa de “no sobrecarga” una puntuación inferior a 46, y de “sobrecarga intensa” una puntuación superior a 56. (32)
La escala de Zarit fue desarrollada con la finalidad de medir el grado en que el cuidador percibía que su trabajo de asistencia al enfermo alteraba su propia salud física y emocional así como su situación económica. (32)
Para dar cumplimiento al objetivo 3 se elaboraron dos entrevistas estructuradas sobre necesidades y creencias de los cuidadores cuyos resultados fueron analizados de forma cualitativa (Anexo 6 y 7)
Para dar cumplimiento al objetivo 4, se utilizó la autoescala de depresión de Zung y Conde (Anexo 8) y el test IDARE para evaluar el nivel de ansiedad. La auto escala de Zung y Conde consiste en un cuestionario de 20 ítems, los cuales investigan la frecuencia de aparición, en un sujeto de tristeza, desesperanza, llanto, autocastigo, insatisfacción, rumiación suicida, irritabilidad, indecisión, sueño, fatiga física, pérdida de peso, de apetito, estreñimiento, taquicardia, sexo, variación diurna. (33)
Orientaciones: se le orienta al sujeto que está ante una prueba que tiene 20 situaciones que debe evaluar una a una en relación a la frecuencia en que eso le ocurre a él. Para evaluar con que frecuencia le ocurre se debe guiar por los criterios de clasificación siguientes:
Esta situación me ocurre a mí:
– Muy pocas veces.
– Algunas veces.
– Muchas veces.
– Siempre me ocurre.
Calificación
– 20 – 33 ( síntomas situacionales depresivos)
– 34 – 56 ( distimia depresiva moderada)
– 57 – 80 (severa distimia depresiva)
El test IDARE (Anexo 9) es un inventario autoevaluativo diseñado para evaluar 2 formas relativamente independientes de la ansiedad: como estado (condición emocional transitoria) y como rasgo (propensión ansiosa relativamente estable), autoaplicada. Ha sido traducida a decenas de países y se considera la prueba más desarrollada tanto desde el punto de vista teórico como metodológico. Su autor es el prestigioso psicólogo norteamericano Charles Spielberg. La prueba parte de considerar teóricamente la ansiedad con 2 formas de expresión como rasgo y como estado. Se aplica a adultos y adolescentes sanos o con trastornos. Cada una de las escalas se presenta de forma separada en una hoja, cada una tiene 20 ítems que recogen diversas manifestaciones de la ansiedad en un gradiente de 4 puntos. Para calificar se debe conocer el puntaje alcanzado en cada ítem y posteriormente se utiliza una fórmula cuyo resultado final permite ubicar al sujeto en distintos niveles de ansiedad para cada escala que es definida como baja, moderada o alta. (34)
Estrategia de calificación:
A- Estado :
3+4+6+7+9+12+13+14+17+18= A
1+2+5+8+10+11+15+16+19+20= b
(A-B)+50=
– Alto (? 45)
– Medio (30-44)
– Bajo (? 30)
A- Rasgo
22+23+24+25+28+29+31+32+34+35+37+38+40= A
21+26+27+30+33+36+39= B
(A-B)+35=
– Alto (? 45)
– Medio (30-44)
– Bajo (? 30)
Con el propósito de garantizar la validez y confiabilidad del estudio, todo lo expuesto por los cuidadores fue recogido de forma textual, disminuyendo así los sesgos provenientes del investigador.
Procesamiento:
Los datos recogidos se incluyeron en una base de datos SPSS 15.0 y se analizaron utilizando las medidas de resumen para variables cualitativas y para analizar los datos cualitativos se utilizó análisis de contenido y se realizó triangulación de los resultados según las verbalizaciones recogidas.

Resultados:

Tabla No.1 Distribución de cuidadores de pacientes oncológicos en estadío avanzado según variables sociodemográficas. Rodas. 2010

Edad Frecuencia %
joven 2 6,7
adulto joven 9 30,0
adulto medio 16 53,3
adulto mayor 3 10,0
Sexo
Femenino 27 90,0
Masculino 3 10,0
Grado Escolar
Primaria 4 13,3
Nivel medio 10 33,3
Medio superior 13 43,3
Superior 3 10,0
Estado civil
Soltero 5 16,7
Casado 21 70,0
Divorciado 3 10,0
Viudo 1 3,3
Ocupación
Ama de casa 13 43,3
Obrero 7 23,3
Técnico 5 16,7
Profesional 3 10,0
jubilado 2 6,7
Parentesco
Hija(o) 16 53,3
Esposa (o) 6 20,0
Hermana (o) 2 6,7
Otros 6 20,0
Tiempo como cuidador
6-11 meses 6 20,0
1-3 años 16 53,3
4-6 años 7 23,3
7-10 años 1 3,3
n= 30
Fuente: Entrevista

En la tabla No. 1 se muestran características sociodemográficas que poseen los cuidadores estudiados, se observa que predominan los adultos medios (53.3%), femeninos (90%), de nivel medio y medio superior (76.6%), casados, (70%) y de ocupación ama de casa (43.3%). La mayoría de los cuidadores son hijas (53.3%) y desempeñan el rol de cuidador en un período de 1 a 3 años. (53.3%)

Tabla No.2 Distribución de cuidadores de pacientes oncológicos en estadío avanzado según sobrecarga. Rodas. 2010

Sobrecarga Frecuencia %
No sobrecarga 1 3,3
Sobrecarga 6 20,0
Sobrecarga intensa 23 76,7
Total 30 100,0

Fuente: Escala de sobrecarga del cuidador.

La tabla anterior muestra el índice de sobrecarga que perciben los cuidadores, donde el 76, 7% reporta sobrecarga intensa.
Satisfacción de la necesidades de relación – vinculación: el 83.3% refieren recibir apoyo material y espiritual y todos expresaron estar satisfechos con el apoyo. El 100% consideran que han recibido manifestaciones de cariño y comprensión en su mayoría de familiares (96%) y vecinos (63%), sólo el 20% reportan la participación de algún personal sanitario en la satisfacción de esta necesidad.
Otro aspecto de esta necesidad de gran importancia es la comunicación, especialmente en su función de informativa, en este caso la satisfacción de esta necesidad durante el desempeño del rol de cuidador está afectada en el 83.3% de los cuidadores.
Resultó impresionante los criterios recogidos por la mayoría de los cuidadores estudiados sobre el sector de la salud, en cuanto a la insatisfacción de la necesidad de información a expensan del personal sanitario. Mencionaré uno de ellos por citar un ejemplo: “No se que decirle a mi mamá, no se si explicarle lo que tiene cuando me pregunta por los dolores y su pérdida de peso, tampoco sé si será conveniente mantenerla engañada o decirle la verdad”.
Satisfacción de la necesidad de aceptación – pertenencia: se exploran de acuerdo con el modo en que el grupo de pertenencia (familia, amigos, compañeros de trabajo) participa en la satisfacción de las mismas durante el proceso de cuidar a un enfermo. En los cuidadores estudiados el 100% refiere sentirse acompañado por su familia para la toma de decisiones respecto al paciente, el 73% refiere que se han sentido acompañados, el 66.7% refiere que siempre han experimentado esa sensación de acompañamiento.
Satisfacción de la necesidad de identidad – individualidad: se ve afectada en mayor o menor medida en todos los cuidadores, es relevante que el 63% considera que ha descuidado su apariencia personal, el 56.6% opina que ha dejado de satisfacer sus intereses individuales.
Tabla No. 3 Distribución de cuidadores de pacientes oncológicos en estadío avanzado según percepción de estado del paciente. Rodas. 2010

Estado del paciente Frecuencia %
Muy critico 4 13,3
Grave 10 33,3
De cuidado 15 50,0
en etapa final 1 3,3
Total 30 100,0

Fuente: Entrevista sobre creencias

Con relación a las creencias se exploraron las relacionadas con la percepción de gravedad del paciente a su cuidado, los resultados se muestran en Tabla 3 , donde el 50% considera que su paciente está de cuidado mientras que el 33.3% opina que está grave, solamente un cuidador refiere que está en etapa final

Tabla No. 4 Distribución de cuidadores de pacientes oncológicos en estadío avanzado según percepción de curabilidad del paciente. Rodas. 2010

Curabilidad Frecuencia %
Curable a largo plazo 4 13,3
Incurable 26 86,7
Total 30 100,0

Fuente: Entrevista sobre creencias

En relación a la posibilidad de que familiar se cure, el 86.7% considera le enfermedad como incurable, sin embargo 4 opina que es curable a largo plazo

Preparación para cuidar adecuadamente al enfermo: 97.6% cree estar preparado para realizar todas las acciones necesarias al paciente, tales como asearlo, darle apoyo emocional, administrarle los medicamentos, alimentarlo, realizarle ejercicios, mientras que el 93.3% no le confiaría el cuidado a otras personas, alegando las razones como razones fundamentales: “no me siento tranquila (o) lejos del paciente”!, “solo yo lo comprendo”, “me gusta cuidarlo”.

Tabla No. 5 Distribución de cuidadores de pacientes oncológicos en estadío avanzado según frecuencia con que piensa en la posibilidad de que su paciente fallezca. Rodas. 2010

Frecuencia No. %
Siempre 2 6,7
Frecuentemente 12 40,0
Casi nunca 16 53,3
Total 30 100,0

Fuente: Entrevista sobre creencias

Otra de las creencias exploradas de manera indirecta se relaciona con la percepción de tienen los cuidadores de la posibilidad de que el paciente fallezca en un tiempo relativamente corto, para ello se le preguntó con qué frecuencia piensa en la posibilidad de la muerte de su paciente como consecuencia de la enfermedad que padecen. Los resultados se observan en la Tabla No. 5, donde el 53.3% casi nunca piensa en la posibilidad el fallecimiento de su paciente.

Tabla No. 6 Distribución de cuidadores de pacientes oncológicos en estadío avanzado según creencias de afectación a su salud. Rodas. 2010

Creencias de afectación a la salud Frecuencia %
Salud Mental 10 33,3
Salud física y mental 20 66,7
Total 30 100,0

Fuente: Entrevista sobre creencias

La tabla muestra las creencias de afectación de la salud, donde el 66.7% considera que el acto de cuidar a un paciente oncológico en estadío avanzado está afectando su salud física y mental

Tabla No. 7 Distribución de cuidadores de pacientes oncológicos en estadío avanzado según niveles de ansiedad. Rodas. 2010

Niveles Ansiedad como estado Ansiedad como rasgo
No. % No. %
Alto 26 86,7 3 10,0
Medio 3 10,0 25 83,3
Bajo 1 3,3 2 6,7

Fuente: Idare n=30
Con respecto a los estados emocionales, específicamente los niveles de ansiedad y depresión se observa que 86.7% presenta ansiedad como estado alta y el 83.3 ansiedad como rasgo media. (Tabla No. 7)

Tabla No. 8 Distribución de cuidadores de pacientes oncológicos en estadío avanzado según niveles de depresión. Rodas. 2010

Depresión Frecuencia %
Síntomas situacionales 4 13,3
Distimia depresiva moderada 25 83,3
Severa distimia depresiva 1 3,3
Total 30 100,0

Fuente: Zung y Conde

En la tabla anterior se muestra que el 83.3% de los cuidadores padecen distimia depresiva moderada, mientras que un cuidador se encuentra afectado por distimia depresiva severa.

Al contrastar estos resultados con algunos ítems de la entrevista sobre creencias se observa que el 80% de los cuidadores refieren sentimientos de ansiedad, el 53% desesperados, 46.6% angustiados y el 40% tristes.

Conclusiones:
La mayoría de los cuidadores de pacientes oncológicos en estadio avanzado del municipio Rodas son adultos medios, mujeres, amas de casa, casadas, de nivel medio y medio superior, hijas de los pacientes y llevan entre uno y tres años como cuidadoras, con sobrecarga intensa.
Las necesidades específicamente humanas de relación-vinculación se encuentran satisfechas, en la mayoría de los cuidadores, a expensas de la familia, no así en lo relacionado con el apoyo y la información del personal sanitario. La familia también satisface aspectos de la necesidad de aceptación-pertenencia. La necesidad de identidad –individualidad se encuentra insatisfecha en la mayoría de los sujetos estudiados.
No existe percepción adecuada a la realidad en cuanto a la gravedad, curabilidad de la enfermedad y probabilidad de fallecimiento como consecuencia de la misma.
Predomina el nivel de ansiedad como estado alta y la distimia depresiva moderada, unido a sentimientos de desesperación, angustia y tristeza.
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Anexo 1
Se solicita por medio de la presente a la dirección municipal de salud del municipio de Rodas, la aprobación para desarrollar una investigación en nuestro municipio sobre cuidadores primarios, cuyo objetivo es determinar aspectos de la dimensión psicodinámica y los estados emocionales en cuidadores de pacientes oncológicos en fase avanzada. Rodas 2010. Garantizando la confidencialidad de los datos y la certeza de que serán usados solamente con fines científicos.
Anexo 2
Yo: —————————————————, por medio de la presente y conociendo los objetivos de la investigación, doy mi consentimiento para formar parte de la muestra correspondiente al estudio que se realizará en el municipio de Rodas, referente a los cuidadores primarios de pacientes oncológicos en estadío avanzado de su enfermedad.
Anexo 3

Escala para evaluar el nivel de dependencia del paciente a su cuidador.
Criterios del desempeño.
? Capaz de realizar las actividades normales, no necesita cuidados especiales.
100: Normal, sin quejas, sin signos de enfermedad.
90: Capaz de realizar sus actividades normales, signos o síntomas mínimos de enfermedad.
80: Actividad normal con cierto esfuerzo, algunos signos y síntomas de enfermedad.
? Incapaz de trabajar, puede vivir en casa y atender la mayor parte de sus necesidades, requiere distintos tipos de ayuda.

70: Capaz de cuidarse o atenderse, incapaz de realizar las actividades normales o de llevar a cabo labores activas.
60: Necesita ayuda ocasional, pero atiende la mayor parte de sus necesidades.

? Incapaz de atenderse o cuidarse, requiere atención hospitalaria o su equivalente, la enfermedad avanza con rapidez.

50: Necesita ayuda considerable y atención médica frecuente.
40: Incapacitado, necesita cuidados especiales.
30: Muy incapacitado, está indicada la hospitalización aunque la muerte no sea inminente.
20: Muy enfermo, debe ser hospitalizado, necesita tratamiento activo de sostén.
10: Moribundo, la enfermedad avanza con rapidez.
0: Muerte.

Anexo 4
Formulario de datos generales.

Edad:
Sexo:
Escolaridad:
Estado civil
Procedencia:
Ocupación:
Parentesco:
Diagnóstico:
Tiempo como cuidador:

Anexo 5
Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit

Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Caregiver Burden Interview)
Ítem Pregunta a realizar Puntuación
1 ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
2 ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted?
3 ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades?
4 ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
5 ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
6 ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia?
7 ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
8 ¿Siente que su familiar depende de usted?
9 ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
10 ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
11 ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
12 ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?
13 ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?
14 ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?
15 ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?
16 ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
17 ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó?
18 ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
19 ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
20 ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
21 ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?
22 En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?
Cada ítem se valora así:
Puntuación de cada ítem (sumar todos para el resultado):
Frecuencia Puntuación
Nunca 0
Casi nunca 1
A veces 2
Bastantes veces 3
Casi siempre 4
Puntuación máxima de 88 puntos. No existen normas ni puntos de corte establecidos. Sin embargo, suele considerarse indicativa de “no sobrecarga” una puntuación inferior a 46, y de “sobrecarga intensa” una puntuación superior a 56.
Anexo 6

Entrevista acerca de creencias del familiar:
1. ¿Cómo UD. considera el estado de su paciente?
___Muy crítico
___Muy grave
___Grave
___De cuidado
___ En etapa final
___ En agonía
Por qué?

2. La enfermedad que padece su familiar es:
___ Curable a largo plazo
___ Incurable
___No tengo esa información

3. Con relación al cuidado de su paciente, se siente preparada (o) para:
____Asearlo
____Darle apoyo emocional
____Administrar los medicamentos
____Alimentarlo
____Realizarle ejercicios
____Distraerlo
____ Otros ¿Cuáles?

4. Le confiaría el cuidado de su paciente a otras personas?
Sí No A quiénes?

5. Cuáles son las razones por las cuales ud. desea permanecer la mayor parte del tiempo al lado de su paciente
____ No hay otras personas en la familia
____ Sólo yo estoy preparado (a) para cuidarlo
____El paciente no desea que otras personas lo cuiden
____Sólo yo lo comprendo
____ Me gusta cuidar de él
____No estoy tranquilo (a) lejos de él
____ Otras razones ¿Cuáles?

6. Cree ud. que su dedicación al cuidado del paciente durante un tiempo prolongado puede perjudicar:
____ Su salud física
____Su salud mental
_____ Ambas
Por qué?

7. ¿Con qué frecuencia piensa ud, en la posibilidad de que su familiar muera como consecuencia de la enfermedad?
___Siempre
___Casi siempre
___Frecuentemente
___Casi nunca
___Nunca

8. Cuando tiene esos pensamientos se siente…
___Triste
___Desorientado
___Desesperado
___Angustiado
___Ansioso
___No sabe que hará después
___Otros ¿Cuáles?